El Consistorio toledano iluminará esta noche el Baño de la Cava de color azul con motivo del Día Mundial de la Neurofibromatosis que se celebra hoy 17 de mayo. Toledo se suma así a una iniciativa solidaria bautizada con el nombre ‘Shine a Light on NF’ que pretende visibilizar esta enfermedad rara y concienciar a la ciudadanía de su existencia.
La propuesta está promovida por la Asociación Española de Neurofibromatosis (AANF) en colaboración de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis (FPNF) y la Children’s Tumor Foundation, desde donde han solicitado al Ayuntamiento su adhesión a este día conmemorativo en el que participarán las principales ciudades de todo el Planeta.
La neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca a quien lo padece, la aparición y crecimiento de tumores que afectan a los nervios de todo el cuerpo, pudiendo ocasionar ceguera, sordera, anomalías óseas, desfiguración, dificultades de aprendizaje, dolor incapacitante e incluso cáncer.
Sin cura y con pocas opciones de tratamiento, hace que, a los síntomas propios de la enfermedad, se unan la desesperación y el desánimo de enfermos y familiares, tal y como indican desde AANF.
Al tratarse de una enfermedad rara tan desconocida por el conjunto de la sociedad, este tipo de acciones son esenciales. De ahí que las entidades organizadoras invitan a todos los ciudadanos a aportar su granito de arena dando difusión a esta iniciativa a través de sus redes sociales, para así amplificar el movimiento de concienciación.
Comprometidas desde hace más de 20 años
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) y la Fundación Proyecto Neurofibromatosis (NFPU) son las organizaciones sin ánimo de lucro más grandes de España comprometidas, desde hace más de 20 años, en poner fin a la neurofibromatosis, promoviendo colaboraciones entre distintos organismos públicos e instituciones científicas y médicas, a través del progreso de la investigación y de la puesta en marcha de iniciativas que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Para obtener más información sobre esta enfermedad y colaborar con las organizaciones no gubernamentales promotoras pueden visitar las siguientes web oficiales: https://neurofibromatosis.es, http://fundacionproyectonf.es y https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light.
