El Ayuntamiento de Toledo iluminará este lunes de color rojo el baño de la Cava y la puerta de Alcántara sumándose así al Día Mundial de la Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne que se celebra hoy 7 de septiembre. Esta enfermedad rara, que no tiene cura, es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo.
Con esta acción, el Consistorio toledano da respuesta a la petición de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) y participa en la actividad principal de la campaña de sensibilización ‘Yo me sumo, ¡tú te sumas!’ cuyo objetivo es visibilizar el síndrome de Duchenne y Becker y respaldar a los afectados y sus familiares.
Asimismo, adaptándose a la situación actual de pandemia, desde la asociación regional han planificado y diseñado varias acciones en sus redes sociales, con testimonios de afectados, médicos y profesionales sociosanitarios referentes en estas patologías.
Pérdida progresiva muscular
La Distrofia Muscular de Duchenne es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
De este modo, la debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
Mientras, la Distrofia Muscular de Becker es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente de 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.
Más información: www.duchenne-spain.org y en www.asemclm.com.
