En su compromiso de visibilizar y concienciar a la ciudadanía de la problemática que sufren determinados colectivos, el Ayuntamiento de Toledo iluminará este miércoles 2 de junio de color verde el baño de la Cava para sumarse así al Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos.
Con este gesto, el Consistorio toledano da respuesta a la petición realizada por la Asociación Miastenia de España (AMES), desde donde vienen realizando una labor constante de fuerza y apoyo hacia los pacientes que padecen la enfermedad, además de fomentar la divulgación y concienciación alrededor de la Miastenia.
La Miastenia es una enfermedad muy desconocida que puede llegar a ser muy invalidante, lo que afecta enormemente a la calidad de vida del paciente. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la miastenia afecta a unos 15.000 españoles de los que se calcula que el 62% son mujeres y el 38% son hombres.
La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada que afecta al 75% de los pacientes. Es un síntoma que tiende a fluctuar sobre todo los tres primeros años. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y sobre todo a la de respirar puede llegar a derivar en consecuencias graves para el paciente.
Conocida también como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. No obstante, el 65% de los afectados manifiestan los primeros síntomas con problemas oculares, como visión doble o párpados caídos.
‘Que mi fuerza sea tu impulso’
Este año, con motivo de este Día Internacional, AMES y UCBCares ha lanzado la campaña ‘Que mi fuerza sea tu impulso’, centrada en concienciar a la ciudadanía sobre la Miastenia y dar a conocer cómo viven las personas que padecen esta enfermedad neuromuscular y animar a los pacientes para que no se sientan solos y aislados.
Para su difusión, van a contar con la colaboración de profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y público en general. Cualquier persona puede participar enviando un mensaje de fuerza e impulso a todas aquellas personas que padecen esta dolencia a través de sus perfiles de RRSS con el hashtag #MiasteniaVisible.
Un selfie, una fotografía o vídeos servirán para visibilizar esta enfermedad para lo que proponen este gesto: dibujar en el dorso de la mano un ojo, enseñar músculo con el brazo, e impulsar hasta tapar uno de los ojos con la mano cerrada mostrando el dibujo. Muestran cómo hacerlo en este vídeo de Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=8rp9RD-grgU&t=13s.
Toda la información sobre la campaña de AME se puede consultar en https://miastenia.ong/2-de-junio-que-mi-fuerza-sea-tu-impulso/.
