Con motivo de la conmemoración mañana martes 7 de septiembre del Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular Duchenne/Becker, el Ayuntamiento va a iluminar de color rojo el torreón del Baño de la Cava, sumándose así a la solicitud realizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM).
El objetivo de esta iniciativa es dar visibilidad un año más a estas enfermedades y reivindicar el refuerzo de la investigación y de las terapias, así como la atención a las personas afectadas y a sus familiares. Para ello, se llevarán a cabo una serie de actividades de concienciación con el hastag #ElLazoRojoQueNosUne.
La Distrofia Muscular de Duchenne es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
De este modo, la debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
Mientras, la Distrofia Muscular de Becker es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente de 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.
Más información: www.duchenne-spain.org y en www.asemclm.com.
